humanitelles

Elle a neuf ans, elle est myopathe. Lors de l’examen annuel, elle entend : « De toute façon, avec sa pathologie, elle ne pourra pas avoir d’enfants ». Bon ! Mais des relations amoureuses et sexuelles, oui ! décrète Sushina Lagouje. Compliqué, car, « Au collège et au lycée […] on se retrouve à tenir la chandelle avec […] tous ceux qui ne rentrent pas dans la norme. Et puis petit à petit, les gros.ses, les binoclard.e.s, les petit.e.s, les intellos… finissent par se trouver quelqu’un, et on se retrouve seul.e sur le bas-côté de l’autoroute de la drague ». Elle est considérée comme un être asexué. Mais, à partir de ses 18 ans, les regards changent. Elle rencontre son futur mari, omniprésent dans l’ouvrage sans être réellement présent, ce pour préserver son intimité et garder à l’esprit que « cette histoire est celle de mon corps, atypique, et de mes grossesses ».
Pour les femmes handicapées, la maternité est un tel impensé que Sushina Lagouje se persuade que « les enfants étaient une plaie ». Elle s’attelle à sa carrière, passe le CAPES et l’agrégation de lettres, devient professeure. C’est alors qu’elle croise une adorable élève de 6ème. Son désir de maternité ne la quittera plus.
C’est pour elle l’occasion de constater que les réflexions sur la parentalité des handicapé.e.s brillent par leur absence et que les rares études sont empreintes d’une tonalité catastrophique. Et cependant : « J’avais la conviction que si je parvenais à avoir un enfant, mon handicap ne serait pas un frein ». Mais comment composer avec toutes les contraintes techniques mêlant la grossesse et le handicap ?
– Comment le corps allait-il réagir à la grossesse ?
– Le handicap n’était-il pas transmissible ?
– Quelles autres possibilités d’avoir un enfant (adoption, GPA) ?
– La place du père ? La réaction de l’entourage ?
– La prise en charge médicale ? « Même si certains hôpitaux acceptaient de suivre les grossesses de femmes handicapées, les conditions imposées étaient fréquemment abusives » : trachéotomie, anesthésie générale, accouchement par césarienne. Nous devons composer avec le manque de patience, voire la brutalité du personnel médical face à la difficulté de pratiquer certains examens, dont les échographies, les prises de sang.
– L’inaccessibilité des locaux, des équipements médicaux ?

Et enfin une rencontre déterminante, une sage-femme elle-même en situation de handicap qui se montre rassurante, une rencontre très instructive dans cette prise de décision. Elle trouve une gynécologue dont la fille est hémiplégique, un obstétricien père d’une de ses anciennes élèves.
Tout est calculé, le plan est parfait. Mais c’est sans prévoir le retour tardif des règles après le retrait de l’implant contraceptif ; et les fausses couches à répétition.
Et malgré la douleur et physique et psychologique engendrées, c’est l’occasion d’expérimenter la sororité, d‘échanger sur des forums où des femmes vivaient la même chose, de comprendre aussi ce qu’enduraient celles qui avortent. Après une fausse couche, lors de la rentrée, il faut faire semblant d’avoir passé de bonnes vacances, faire comme si de rien n’était. On n’a pas le droit de parler de cet enfant. C’est une double peine, mais aussi « Une épreuve pour le couple ». Naît un sentiment de culpabilité ; une interrogation : « Et si c’était à cause de mon handicap ? » Impossible !
Ajoutons que pendant le parcours de PMA, il est établi que les problèmes ne peuvent venir que de la femme, avec les examens intrusifs qui vont avec mais qui ne révéleront rien de particulier. Évidemment, pourquoi demander un spermogramme ? Juste de quoi se sentir un peu plus coupable. Par ailleurs, l’Association française contre les myopathies (AFM) n’a pas connaissance que cette maladie « était fréquemment associée à des problèmes hormonaux, des cycles irréguliers et le syndrome des ovaires polykystiques. » ; Pourquoi s’intéresser au système reproductif des handicapées ?
S’élaborent de nouveaux plans de bataille générant pour certains des adultères médicaux :
– Obtention d’un stimulant ovarien, voire d’une FIV.
– Rendez-vous dans une clinique privée spécialisée dans la PMA, la première investigation de la qualité du sperme de son mari…
– Lancement d’une procédure d’adoption, processus extrêmement long et très hiérarchisé.

La stimulation ovarienne fonctionne, elle tombe à nouveau enceinte juste avant le confinement, une période qui lui offre « l’occasion de prendre conscience de l’eugénisme latent de notre société » et […] laisser libre cours à [une] parole âgiste, saniste ou validiste ».
Le premier trimestre lui procure le bonheur d’entendre battre le cœur du bébé, après quelques péripéties et l’envie d’acquérir un Doppler pour l’écouter à sa guise, et ce malgré tous les discours infantilisants sur la difficulté qu’auraient les femmes enceintes à manier un tel équipement !
Au deuxième trimestre, le risque de fausse couche est écarté et la prise de progestérone, traitement assez lourd, n’est plus nécessaire. Vient le moment de la prise en charge de la grossesse à l’hôpital et de celui de la bataille pour ne pas s’en sentir dépossédée. L’échographie et la consultation chez l’obstétricien se déroulent dans un climat d’empathie et d’écoute que ce médecin transmet à son équipe. L’ambiance de la consultation chez le pneumologue s’avère tout autre. « Une grossesse chez une myopathe, rendez-vous compte ! ». S’ensuit une passe d’armes : « Je le défie, je n’ai jamais été aussi sûre de moi : mes poumons sont petits mais fonctionnels. Ils vont me permettre de mener cette grossesse à terme. » Refusant de la suivre, le spécialiste la dirige vers un de ses confrères chez qui le dialogue est d’abord difficile. Elle gagne la bataille : pas de trachéotomie d’emblée, pas de prescription de VNI (ventilation à l’aide d’un masque), juste une capnographie de nuit une fois par mois. Et maintenant, c’est la consultation chez l’anesthésiste, l’autre combat, celui d’obtenir une anesthésie locale afin de pouvoir assister à la naissance de leur bébé. Accepté !
Enfin, elle va pouvoir profiter de la grossesse, être à l’aise avec ce « corps nul » jugé jusqu’alors « faible et incompétent », le vénérer, l’admirer.
Au troisième trimestre pointe l’ombre de sa propre mort, la question de la survie à cette grossesse, la difficulté de se projeter, un sentiment accru par l’annonce que l’anesthésie générale est inévitable. Nouveau combat et nouvelle victoire qui se soldent par un accord sur une anesthésie locale. Elle occulte complètement les contraintes techniques liées à l’allaitement et le séjour en néonatalité, le bébé devant naître prématurément. Une attitude qui est sans doute à rattacher à un événement antérieur : l’annonce d’un signe de trisomie, les os propres du nez (OPN) étant très courts à ce stade de la grossesse. Ce n’est que ça ? Un soulagement pour elle, mais un choc pour son mari qui la détermine à accepter une amniocentèse qui la rassure. Néanmoins, elle s’en veut, car elle-même handicapée, est rassurée que sa fille ne le soit pas. L’intériorisation des normes validistes…
Vient le temps du choix des meubles, de la réflexion sur leur accessibilité et sur l’organisation de la vie quotidienne avec le bébé dont elle ne peut pas s’occuper seule.
Et enfin l’accouchement, durant lequel elle a affaire à une équipe bienveillante. La péridurale est compliquée à cause du tissu cicatriciel de l’ancienne opération. « J’étais un peu leur Excalibur ». Qui plus est, une fois posée elle s’avère inutile, les anesthésiants n’étant pas efficaces. Il faut l’endormir. Cependant, quelle immense fierté d’avoir donné la vie et de n’avoir rencontré aucun problème lié aux poumons. Elle apprendra plus tard que son mari a subi un interrogatoire pour savoir comment ils allaient s’occuper du bébé avec une mère handicapée. Bien qu’allaitant, elle ne peut pas bénéficier avec sa fille d’une chambre en néonat, car en nombre insuffisant et aucune d’entre elles n’est accessible aux personnes à mobilité réduite ! Le retour à la maison sans l’enfant est difficile, les visites en néonat frustrantes et l’allaitement un enfer. La rentrée au domicile est conditionné au fait que le bébé prenne l’ensemble de ses biberons. Or il n’en prend que sept sur huit. Exceptionnellement, une infirmière en HAD (hospitalisation à domicile) est proposée. Son bébé ayant arraché sa sonde et prenant l’intégralité des ses biberons leur prouve que son environnement lui convient.
Le congé maternité touchant à sa fin, c’est l’entrée à la crèche. La mère est sujette d’une part du personnel, mal à l’aise vis à vis du handicap, à « des petites remarques dépréciatrices systématiques » ou, sa fille posant des questions au personnel de la crèche, au jugement que « mon handicap traumatisait mon enfant, et que nous devions consulter d’urgence un professionnel de santé […] afin qu’elle ait la possibilité d’en parler avec lui. ». Une autre passe d’armes… Sans évoquer toutes les maladies infantiles, soit disant sans gravité, mais qui, se multipliant telles les laryngites et les bronchiolites, rendent le bébé très malade et se transmettent à une maman myopathe.
Des regrets ? Non aucun grâce à l’expérience de la sororité et un sentiment d’amour infini pour sa fille.

J’ai écrit ce livre, explique Sushina Lagouje à Giulia Foïs dans l’émission « En Marge », pour encourager les personnes handicapées qui souhaiteraient avoir un enfant à le faire ¹ . Dans l’avertissement, elle écrit : Le récit […] évoque un parcours parmi d’autres, le mien, vers la maternité dans une société validiste qui nie ce choix pour les personnes handicapées. Le titre Une grossesse ordinaire va à l’encontre de ceux donnés habituellement : Devenir mère malgré le handicap, Le miracle de la vie, Le combat d’une vie , L’audace de devenir mère. Titres qui intériorisent la vision du handicap dans notre monde : Soit on, tombe dans le misérabilisme, soit on tombe dans l’héroïsme, alors que l’on revendique la banalité, expose Sushina Lagouje à son interlocutrice ². Cette banalité à laquelle prétend également Charlotte Puiseux donnant, des années après, son sentiment sur sa participation enfant au téléthon : Je ne voulais pas donner l’image d’une super héroïne, petite fille qui transcende son handicap comme on dit souvent, qui vit sa vie malgré son handicap. Ce n’est pas ça que je voulais montrer. Je voulais juste dire, j’existe, je suis là, telle que je suis. Ma vie elle est chouette. Ma vie elle est autant chouette que la vôtre ³.
Cette revendication d’une vie ordinaire, d’une vie chouette, est difficilement entendable quand les personnes valides associent automatiquement la bonne santé et/ou l’absence de handicap à des valeurs positives telles que la liberté, la chance, l’épanouissement, le bonheur, la perfection physique, la beauté. » et « le handicap et/ou la maladie à une triste et misérable condition, marquée entre autres par la limitation et la dépendance, la malchance, la souffrance physique et morale, la difformité et la laideur ⁴.
Ce diktat des normes que les femmes handicapées finissent par intérioriser, notamment dans leur rapport au corps et à la féminité : Pendant très longtemps, j’ai outrageusement forcé sur les attributs liés à la féminité (sous-vêtements sexy, maquillage marqué, mini-jupes…) pour me persuader et persuader les autres que j’étais bien une femme, écrit Sushina Lagouje. Car, explique-t-elle à Giuilia Foïs, on n’est jamais considérées comme une fille, comme une femme. On a du mal à trouver notre place en tant qu’être sexué. Nous sommes souvent considérées comme asexuées ⁵. Ce constat est partagé par Céline Extenso dans son article « Je ne suis pas une femme like you » : Je suis désexualisée, partenaire inimaginable, indésirable par essence. C’est tout simplement impensable. D’ailleurs les personnes qui désirent ou fantasment sur des personnes handicapées sont perçues comme les pires perverses, pas loin des pédophiles […] Quand les femmes rejettent à raison l’hyper-sexualisation dont elles sont victimes, à tout bout de champ, je ne peux pas me sentir concernée. Et d’ajouter : Comme un homme, je n’ai jamais subi de pression pour me réaliser dans le mariage et la parentalité ⁶. Un autre diktat que les femmes handicapées intériorisent : une vie de famille et une maternité impensables. Les handicapées sont les seules femmes auxquelles on ne pose jamais la question : « Et alors ? C’est pour quand le bébé ? L’horloge biologique tourne ! note Sushina Lagouje. En effet, pourquoi le demander à celles qui ne seront jamais de « vraies » femmes et qui finissent d’ailleurs par penser qu’une femme handicapée ne devrait pas avoir d’enfant, qu’elle serait absolument incapable de s’en occuper, et que ce handicap serait une terrible souffrance pour son enfant.
Ce sentiment est renforcé par l’attitude du personnel médical à qui il faut continuellement prouver que l’on est sujet de droit et pas seulement objet de soins, pour reprendre la terminologie de Charlotte Puiseux. Sushina Lagouje souligne : Les médecins s’intéressent à ce qui pourrait me tuer dans ma maladie : les poumons, mais ne s’intéressent pas à ce qui pourrait me faire vivre et nous apporter du bonheur ⁷. Les passes d’armes évoquées dans la recension de l’ouvrage démontrent que l’autrice a choisi d’être sujet de droit, de ne pas subir les décisions et d’être complètement dépossédée de sa grossesse. On est vu comme des cas cliniques, témoigne Charlotte Puiseux. Je pense que c’est un peu le cas de toutes les femmes enceintes qui vivent une pathologisation de la grossesse. Mais quand c’est une personne handicapée comme moi, avec une fonction vitale assez impactée, forcément on n’est plus un sujet. Ça devient ultra-médicalisé ⁸.
Une autre question : le discours tenu serait-il le même si la personne handicapée était le père ? Bien sûr que non, répondent et Sushina Lagouje et Charlotte Puiseux à Giulia Foïs.
Pour la première : Quand le père est handicapé, tout le monde s’en fout, car on considère que le père n’a pas grand chose à faire avec un bébé. Mais quand c’est la mère, ça pose problème. Les gens avaient du mal à s’imaginer que ce serait mon mari qui donnerait le biberon, qui changerait les couches. Que ça ne lui posait pas de problème ⁹.
Pour la seconde : Le patriarcat entre en jeu. […] En tant que femme handicapée, on est sensée s’occuper des enfants. On est identifiée comme la personne pourvoyeuse de soins. Quand on est handicapée, on a d’autres façons de s’occuper de notre enfant, mais ce sont des façons qui ne sont pas considérées justes par la société. Mais, rétorque Giulia Foïs, cela permet de réfléchir à comment tout ce qui sort de la norme peut faire bouger le centre. Ça peut permettre de repenser la parentalité, et pour tout le monde. En effet, répond Charlotte Puiseux, La maternité des femmes handies peut apporter beaucoup au féminisme. Elle permet de repenser un soin des enfants collectif. Pour moi, en tout cas, j’ai besoin d’aide extérieure sans pour autant perdre ma place de maman ¹⁰.

Ce livre nous concerne toutes et tous. Ce n’est pas le handicap qui m’a posé problème mais les fausses couches multiples. Ça peut parler à pas mal de personnes ¹¹. Effectivement, en tant que valides, nous sommes nombreuses à avoir été confrontées à l’infantilisation des femmes enceintes, aux douleurs engendrées par les fausses couches et l’avortement, au manque d’empathie d’une partie du personnel soignant, à l’angoisse générée par l’amniocentèse, à la culpabilité de ne pas pouvoir allaiter et à la parentalité que l’on aimerait repensée. Ce n’est pas seulement une histoire individuelle, mais bien un parcours parmi d’autres, avec un souci du collectif, le refus de l’isolement, une aspiration à l’universel, à la… banalité. Un livre qui revêt une dimension documentaire grâce aux codes QR permettant d’avoir accès à des sites et blogs, ressources que j’ai d’ailleurs utilisées.
Écrire sur le validisme, c’est contribuer à renverser les normes de ce système, à affirmer la valeur de nos vies, la beauté de nos corps déformés et la force de nos faibles esprits. C’est renverser les stigmates pour en faire des sources de fierté. C’est faire couler de l’encre au lieu de notre sang. écrit Charlotte Puiseux dans « De chair et de fer » ¹². C’est exactement ce que j’ai ressenti en lisant le livre de Sushina Lagouje. Un très bel écrit.

Sushina Lagouje qui, après avoir vécu une grossesse ordinaire, estime que sa vie de mère est plus ordinaire qu’autre chose !

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L’absence de renvois à des notes signifie que les citations sont issues du livre de Sushina Lagouje.

1 Série « Et bonne fête des mères ! » Sushina Lagouje, « Une grossesse ordinaire » ?
En Marge, France inter, 20 avril 2024, 54′

2 Série « Et bonne fête des mères ! » Sushina Lagouje, « Une grossesse ordinaire » ?
En Marge, France inter, 20 avril 2024, 54′

3 Charlotte Puiseux, de chair et de fer
En Marge, France inter, 24 février 2024 (première diffusion le samedi 8 octobre 2022), 54′

4 « Il faut que les valides sachent remettre en question leurs privilèges »
Aïda Djoupa
Madmoizelle, 3 décembre 2022

5 Série « Et bonne fête des mères ! » Sushina Lagouje, « Une grossesse ordinaire » ?
En Marge, France inter, 20 avril 2024, 54′

6 Je ne suis pas une femme like you
Céline Extenso
18 février 2021

7 Série « Et bonne fête des mères ! » Sushina Lagouje, « Une grossesse ordinaire » ?
En Marge, France inter, 20 avril 2024, 54′

8 Charlotte Puiseux, de chair et de fer
En Marge, France inter, 24 février 2024 (première diffusion le samedi 8 octobre 2022), 54′

9 Série « Et bonne fête des mères ! » Sushina Lagouje, « Une grossesse ordinaire » ?
En Marge, France inter, 20 avril 2024, 54′

10 Charlotte Puiseux, de chair et de fer
En Marge, France inter, 24 février 2024 (première diffusion le samedi 8 octobre 2022), 54′

11 Série « Et bonne fête des mères ! » Sushina Lagouje, « Une grossesse ordinaire » ?
En Marge, France inter, 20 avril 2024, 54′

12 De chair et de fer – Vivre et lutter dans une société validiste
Charlotte Puiseux
Éditions La Découverte, (Cahiers libres), 168 p.

Compte Bluesky de Sushina Lagouje